DZIAD West !
Chciałabym, abyście ten wpis odebrali jako apel i przestrogę odnośnie wiary w diagnozy lekarzy - "srekarzy"!
Obecnie przebywamy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie i prawdopodobnie Adaś zostanie tu około miesiąca. Jestem zszokowana procesem diagnostyki w Lublinie i uczulam Was na nie. Chodziliśmy po wielu specjalistach (NFZ i prywatnie) byliśmy w szpitalu na Chodźki, ale każdy spoglądał na mnie i męża jak na osoby niezrównoważone psychicznie, że "wymyślamy" dziecku choroby (według "specjalistów" lubelskich Adaś miał kolkę). Pojechaliśmy nawet do "super-hiper" dr z Centrum Zdrowia Dziecka (wizyta kosztowała 300zł!!!), która także nie zauważyła nic niepokojącego (sama sugerowałam: może Autyzm, może dziecięce porażenie mózgowe, może Zespół Westa?) Ona dalej twierdziła, że to wcześniak i nic "specjalnego" mu nie dolega to zwyczajnie nieharmonijny rozwój wcześniaka. Jednak ja widziałam, że dzieje się coś zupełnie innego, gorszego - znam swoje dziecko i widzę, że coś go masakrycznie boli i że to coś bardzo złego i musimy szybko odkryć co to jest, aby nie było za późno. Dopiero "Nasza" rehabilitantka zasugerowała padaczkę i od nitki do kłębka - po badaniu EEG (wykorzystując wiedzę ze studiów i "dr google") sama postawiłam diagnozę - Zespół Westa. Nikt wcześniej nawet nie chciał mnie słuchać, że to West. Każdy patrzył na mnie jak na wariatkę co szuka w "dr google". Postanowiliśmy uruchomić znajomości zewsząd i szukać pomocy. Dostaliśmy "radę" od znajomych (którzy też zmagali się z Zespołem Westa i pokonali DZIADA), aby jechać do IMiD w Warszawie. Zadzwoniłam na numer ogólny, zadzwoniłam na oddział neurologii i udało mi się dodzwonić (podobno to cud) do Pani Profesor :"Pani doktor błagam niech Pani ratuje moje dziecko!! - otrzymałam wiadomość, że już następnego dnia możemy zostać przyjęci na oddział neurologii. W dniu przyjęcia Adaś dostał lek przeciwpadaczkowy - Sabril. Obecnie czekamy na efekty podania tego ponoć "cudownego" leku.
Nie mogę uwierzyć, że w Lublinie tylu specjalistów nie rozpoznało Westa i odsyłało mnie do domu z rozpoznaniem - kolka ! Leżąc na Chodźki wypisaliśmy się na żądanie, ponieważ musielibyśmy na oddziale przeleżeć 10 dni (termin badania był 10.08) w oczekiwaniu na EEG, a kolejne padaczki "zabijałyby" mózg Adasia. Na własną rękę (prywatnie) zrobiliśmy EEG i już 13.08 Adaś leżał w Warszawie i miał podany lek.
Jak tu wierzyć lekarzom ? Przecież badała go pani "neurolog" w szpitalu na Chodźki !!! Nie zna Westa? Nie miała o tym na studiach? To ja po tylko licencjacie z oligo znam Westa ! Nie widziała, że dziecko ma napady padaczkowe ?!! No ślepa jest, czy jest zwyczajnie lekarzem zatrudnionych " po znajomości"? No cholera jasna ! Ilu rodziców ma dzieci z Zespołem Westa w domu, którzy dostali diagnozę - kolka !!! Przecież West może zabić, aż 10% chorych dzieci !!! NOSZ LUDZIE !!!
Czasami nachodzą mnie chwilę totalnej rozpaczy (Boże, jak to będzie, czy Adaś nie będzie cierpiał? , czy uda się go "uzdrowić"? Co zrobić z Jagodą, gdy my jesteśmy w Warszawie?) Jednak wierzymy, że Bóg czuwa i uda nam się pokonać DZIADA !!!
ODWAL SIĘ DZIADU OD MOJEGO ADASIA. OD SAMEGO POCZĄTKU SWOJEGO ŻYCIA WALCZY Z LOSEM I DAJE RADĘ !!! I TOBIE TEŻ DA RADĘ !!! ODWAL SIĘ !!!
Obecnie przebywamy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie i prawdopodobnie Adaś zostanie tu około miesiąca. Jestem zszokowana procesem diagnostyki w Lublinie i uczulam Was na nie. Chodziliśmy po wielu specjalistach (NFZ i prywatnie) byliśmy w szpitalu na Chodźki, ale każdy spoglądał na mnie i męża jak na osoby niezrównoważone psychicznie, że "wymyślamy" dziecku choroby (według "specjalistów" lubelskich Adaś miał kolkę). Pojechaliśmy nawet do "super-hiper" dr z Centrum Zdrowia Dziecka (wizyta kosztowała 300zł!!!), która także nie zauważyła nic niepokojącego (sama sugerowałam: może Autyzm, może dziecięce porażenie mózgowe, może Zespół Westa?) Ona dalej twierdziła, że to wcześniak i nic "specjalnego" mu nie dolega to zwyczajnie nieharmonijny rozwój wcześniaka. Jednak ja widziałam, że dzieje się coś zupełnie innego, gorszego - znam swoje dziecko i widzę, że coś go masakrycznie boli i że to coś bardzo złego i musimy szybko odkryć co to jest, aby nie było za późno. Dopiero "Nasza" rehabilitantka zasugerowała padaczkę i od nitki do kłębka - po badaniu EEG (wykorzystując wiedzę ze studiów i "dr google") sama postawiłam diagnozę - Zespół Westa. Nikt wcześniej nawet nie chciał mnie słuchać, że to West. Każdy patrzył na mnie jak na wariatkę co szuka w "dr google". Postanowiliśmy uruchomić znajomości zewsząd i szukać pomocy. Dostaliśmy "radę" od znajomych (którzy też zmagali się z Zespołem Westa i pokonali DZIADA), aby jechać do IMiD w Warszawie. Zadzwoniłam na numer ogólny, zadzwoniłam na oddział neurologii i udało mi się dodzwonić (podobno to cud) do Pani Profesor :"Pani doktor błagam niech Pani ratuje moje dziecko!! - otrzymałam wiadomość, że już następnego dnia możemy zostać przyjęci na oddział neurologii. W dniu przyjęcia Adaś dostał lek przeciwpadaczkowy - Sabril. Obecnie czekamy na efekty podania tego ponoć "cudownego" leku.
Nie mogę uwierzyć, że w Lublinie tylu specjalistów nie rozpoznało Westa i odsyłało mnie do domu z rozpoznaniem - kolka ! Leżąc na Chodźki wypisaliśmy się na żądanie, ponieważ musielibyśmy na oddziale przeleżeć 10 dni (termin badania był 10.08) w oczekiwaniu na EEG, a kolejne padaczki "zabijałyby" mózg Adasia. Na własną rękę (prywatnie) zrobiliśmy EEG i już 13.08 Adaś leżał w Warszawie i miał podany lek.
Jak tu wierzyć lekarzom ? Przecież badała go pani "neurolog" w szpitalu na Chodźki !!! Nie zna Westa? Nie miała o tym na studiach? To ja po tylko licencjacie z oligo znam Westa ! Nie widziała, że dziecko ma napady padaczkowe ?!! No ślepa jest, czy jest zwyczajnie lekarzem zatrudnionych " po znajomości"? No cholera jasna ! Ilu rodziców ma dzieci z Zespołem Westa w domu, którzy dostali diagnozę - kolka !!! Przecież West może zabić, aż 10% chorych dzieci !!! NOSZ LUDZIE !!!
Czasami nachodzą mnie chwilę totalnej rozpaczy (Boże, jak to będzie, czy Adaś nie będzie cierpiał? , czy uda się go "uzdrowić"? Co zrobić z Jagodą, gdy my jesteśmy w Warszawie?) Jednak wierzymy, że Bóg czuwa i uda nam się pokonać DZIADA !!!
ODWAL SIĘ DZIADU OD MOJEGO ADASIA. OD SAMEGO POCZĄTKU SWOJEGO ŻYCIA WALCZY Z LOSEM I DAJE RADĘ !!! I TOBIE TEŻ DA RADĘ !!! ODWAL SIĘ !!!
 |
| Pozdro z Warszafki :) |
Jak dzisiaj mały udało się opanować napady ?jak się rozwija?
OdpowiedzUsuń