Walczymy z DZIADEM ....
Co tam u nas?
Byliśmy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie 3 tygodnie bez 1 dnia. Ten kto czytał o Zespole Westa po moim poprzednim wpisie wie, że to lekooporne cholerstwo. Pierwszy lek - Sabril niestety dał wynik 1:0 dla DZIADA, ale drugi Nitrazepam póki co daje nam remis. Jesteśmy w domu przez miesiąc. Później jedziemy na kontrolę do Warszawy i jeśli wynik eeg głowy wykaże poprawę wracamy do domu (takiej wersji się trzymamy), ale jeśli nie będzie poprawy zostajemy przez miesiąc na "agresywnym" leczeniu.
Przez te kilka tygodni widzieliśmy zdecydowanie za dużo chorych dzieci ... Poznaliśmy także mnóstwo wspaniałych lekarzy, położnych i RODZICÓW. Możecie mi wierzyć lub nie, ale czuje się inaczej, lepiej, szczęśliwiej ! Takiego kopa pozytywnej energii, myśli nie doznaliśmy chyba jeszcze nigdy. Jak to możliwe? Powinniśmy wrócić raczej załamani po poznaniu historii tylu chorych, bardzo chorych dzieci i "biednych" rodziców plus do tego wiemy, że Adaś jest bardzo chory oraz nie znamy rokowania! Nic bardziej mylnego :)
Gdy wychodziliśmy ze szpitala zaszliśmy do gabinetu lekarskiego podziękować. Powiedziałam do lekarek (akurat tych mniej lubianych) "Dziękujemy, że Adaś nie ma kolki tylko Zespół Westa". Pani dr trochę oburzona moimi słowami "Co pani mówi ?! Cieszy się pani, że dziecko ma Zespół Westa zamiast kolki!?" Odpowiedziałam "Chodzi mi o to, że cieszę się poprawną diagnozą, a nie "uspokajającą" wiadomością, która zabijałaby moje dziecko w domu!" Wyszliśmy. Po sekundzie wróciłam się do gabinetu i mówię "Chociaż wie pani co, tak cieszę się, że Adaś ma tylko Zespół Westa! Adaś urodził się w 27 tygodniu i dostał 3 pkt Apgar, nie dawali mu dużej szansy na przeżycie, walczył i walczy każdego dnia. Żyje i jest lepiej, dlatego wolę żeby miał Zespół Westa, niż miałby nie przeżyć!" Wyszliśmy.
Czy to, że usłyszeliśmy diagnozę coś zmieniło ? Czy sprawiło, że odrzuciliśmy nasze dziecko, nie zaakceptowaliśmy? Przestaliśmy kochać, szanować ? Bzdura ! Czy żołnierz, który straci nogę na wojnie lub całkowicie przestanie chodzić jest gorszym człowiekiem, mężem, ojcem, synem, bratem ? Wręcz przeciwnie jest bohaterem, dostaje ordery, medale i jest bardziej doceniany, bo jest BOHATEREM ! Nasz Syn to (już) bohater chociaż ma dopiero 9 miesięcy i pokonał śmierć wiele razy i oznaką tej walki jest Zespół Westa. Boże jaka ja jestem dumna, że dał rade i daje każdego dnia ! Wiadomo, że chcielibyśmy aby Adaś był zdrowy - to oczywiste ! Jednak Zespół Westa będzie, ale możliwe jest całkowite "wyleczenie" objawów i doprowadzenie dziecka do całkowitego zdrowego życia. Pójdzie wtedy do szkoły, założy rodzinę i będzie żył jak każdy z nas. W to wierzymy i nie tracimy nadziei :) Mamy na to duże szanse i oby tak zostało !
Pobyt w szpitalu na oddziale nie nauczył mnie, ale fizycznie pokazał jak cieszyć się każdym dniem i dziękować za to co się ma. Niestety życie jest nieprzewidywane. Słyszałam opowieści jak to z dnia na dzień ze zdrowego dziecka "zrobiło" się chore. Trzeba cieszyć się każdym dniem, bo nigdy nie wiadomo co przyniesie ten następny.
Czy postradałam rozum, że czuję się szczęśliwsza teraz, niż wcześniej kiedy miałam "zdrowe" dzieci? Nie (mam nadzieję, że nie), ale co da płacz, lament ? Nic. My musimy wziąć się w garść i działać, pomagać, rehabilitować - musimy robić wszystko co mogą zrobić rodzice. Oczywiście to nie oznacza, że nie płakałam i nie lamentowałam. Trzeba się wypłakać :) Jednak co miałam wypłakać to wypłakałam i teraz totalnie zaakceptowałam stan rzeczy :)
Jagoda i Adaś są motorem naszego życia i dla nich żyjemy. Dziękujemy Bogu, że mamy takie wspaniałe dzieciaki :)
Cieszcie się tym co macie i nie szukajcie problemów na siłę, bo (to prawda) szkoda na to życia :)
Byliśmy w Instytucie Matki i Dziecka w Warszawie 3 tygodnie bez 1 dnia. Ten kto czytał o Zespole Westa po moim poprzednim wpisie wie, że to lekooporne cholerstwo. Pierwszy lek - Sabril niestety dał wynik 1:0 dla DZIADA, ale drugi Nitrazepam póki co daje nam remis. Jesteśmy w domu przez miesiąc. Później jedziemy na kontrolę do Warszawy i jeśli wynik eeg głowy wykaże poprawę wracamy do domu (takiej wersji się trzymamy), ale jeśli nie będzie poprawy zostajemy przez miesiąc na "agresywnym" leczeniu.
Przez te kilka tygodni widzieliśmy zdecydowanie za dużo chorych dzieci ... Poznaliśmy także mnóstwo wspaniałych lekarzy, położnych i RODZICÓW. Możecie mi wierzyć lub nie, ale czuje się inaczej, lepiej, szczęśliwiej ! Takiego kopa pozytywnej energii, myśli nie doznaliśmy chyba jeszcze nigdy. Jak to możliwe? Powinniśmy wrócić raczej załamani po poznaniu historii tylu chorych, bardzo chorych dzieci i "biednych" rodziców plus do tego wiemy, że Adaś jest bardzo chory oraz nie znamy rokowania! Nic bardziej mylnego :)
Gdy wychodziliśmy ze szpitala zaszliśmy do gabinetu lekarskiego podziękować. Powiedziałam do lekarek (akurat tych mniej lubianych) "Dziękujemy, że Adaś nie ma kolki tylko Zespół Westa". Pani dr trochę oburzona moimi słowami "Co pani mówi ?! Cieszy się pani, że dziecko ma Zespół Westa zamiast kolki!?" Odpowiedziałam "Chodzi mi o to, że cieszę się poprawną diagnozą, a nie "uspokajającą" wiadomością, która zabijałaby moje dziecko w domu!" Wyszliśmy. Po sekundzie wróciłam się do gabinetu i mówię "Chociaż wie pani co, tak cieszę się, że Adaś ma tylko Zespół Westa! Adaś urodził się w 27 tygodniu i dostał 3 pkt Apgar, nie dawali mu dużej szansy na przeżycie, walczył i walczy każdego dnia. Żyje i jest lepiej, dlatego wolę żeby miał Zespół Westa, niż miałby nie przeżyć!" Wyszliśmy.
Czy to, że usłyszeliśmy diagnozę coś zmieniło ? Czy sprawiło, że odrzuciliśmy nasze dziecko, nie zaakceptowaliśmy? Przestaliśmy kochać, szanować ? Bzdura ! Czy żołnierz, który straci nogę na wojnie lub całkowicie przestanie chodzić jest gorszym człowiekiem, mężem, ojcem, synem, bratem ? Wręcz przeciwnie jest bohaterem, dostaje ordery, medale i jest bardziej doceniany, bo jest BOHATEREM ! Nasz Syn to (już) bohater chociaż ma dopiero 9 miesięcy i pokonał śmierć wiele razy i oznaką tej walki jest Zespół Westa. Boże jaka ja jestem dumna, że dał rade i daje każdego dnia ! Wiadomo, że chcielibyśmy aby Adaś był zdrowy - to oczywiste ! Jednak Zespół Westa będzie, ale możliwe jest całkowite "wyleczenie" objawów i doprowadzenie dziecka do całkowitego zdrowego życia. Pójdzie wtedy do szkoły, założy rodzinę i będzie żył jak każdy z nas. W to wierzymy i nie tracimy nadziei :) Mamy na to duże szanse i oby tak zostało !
Pobyt w szpitalu na oddziale nie nauczył mnie, ale fizycznie pokazał jak cieszyć się każdym dniem i dziękować za to co się ma. Niestety życie jest nieprzewidywane. Słyszałam opowieści jak to z dnia na dzień ze zdrowego dziecka "zrobiło" się chore. Trzeba cieszyć się każdym dniem, bo nigdy nie wiadomo co przyniesie ten następny.
Czy postradałam rozum, że czuję się szczęśliwsza teraz, niż wcześniej kiedy miałam "zdrowe" dzieci? Nie (mam nadzieję, że nie), ale co da płacz, lament ? Nic. My musimy wziąć się w garść i działać, pomagać, rehabilitować - musimy robić wszystko co mogą zrobić rodzice. Oczywiście to nie oznacza, że nie płakałam i nie lamentowałam. Trzeba się wypłakać :) Jednak co miałam wypłakać to wypłakałam i teraz totalnie zaakceptowałam stan rzeczy :)
Jagoda i Adaś są motorem naszego życia i dla nich żyjemy. Dziękujemy Bogu, że mamy takie wspaniałe dzieciaki :)
Cieszcie się tym co macie i nie szukajcie problemów na siłę, bo (to prawda) szkoda na to życia :)
Komentarze
Prześlij komentarz